Rosa Liliana Almirón, Presidente de A.P.P.A. Asociación Polio- Postpolio Argentina

¿Qué significó la epidemia de poliomielitis en Argentina? ¿Puede decirse que esta parte afectada de la población fue artífice de un cambio en la vida de las personas con discapacidad?

La epidemia de poliomielitis dio paso  al surgimiento de la rehabilitación en la Argentina. Dada la emergencia sanitaria se crearon Centros de Rehabilitación en diferentes provincias del país. También se fomentó el deporte de las personas con discapacidad quienes comenzaron a competir internacionalmente.

La Ciudad Infantil se destinó enteramente al IREL-Instituto de Rehabilitación Integral-, mientras que en la Ciudad Estudiantil se distribuyeron los chalets entre los dos Hogares para Becados, la sede administrativa de la Comisión Nacional Permanente para la Rehabilitación de los Lisiados (CNRL), la Escuela de Terapia Ocupacional, la Escuela de Órtesis y Prótesis y otras dependencias de la Comisión. En 1959, se creó la Escuela de Terapia Ocupacional y el Hogar de Becarias para recibir a estudiantes del interior y del extranjero.

Entre el 80 y el 90% de las personas que sufrieron esta enfermedad presentan síntomas post polio, ¿cuál es la lucha de A.P.P.A.- Asociación Polio y Postpolio Argentina? ¿Se cumple el artículo 25 de la Convención Internacional de los Derechos de las PcD*?

La lucha de APPA, comienza en el año 1998, junto a otros países como México, España, Nicaragua, Brasil que en concordancia comenzamos a detectar síntomas en los sobrevivientes de poliomielitis agravantes de su situación, después de treinta o cuarenta años de afectados por el virus caracterizados por atrofia muscular (disminución de la masa muscular):  debilidad, dolor, depresión, insomnio, intolerancia al frío, dificultad para deglutir o respirar y fatiga en miembros que fueron originalmente afectados o en miembros que, luego de la enfermedad aguda, no parecían haber sido afectados. Esto significó en el año 2009, en la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, que la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) otorgó un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP), clasificándolo bajo el código “G 14” excluyéndolo del código B 91, secuelas de poliomielitis en el que antes ese organismo lo suponía comprendido.

Nuestra lucha continúa, precisamos un equipo interdisciplinario que trate e investigue el Síndrome de Postpolio y que esté al alcance de toda persona sobreviviente.

Aprovecho para agradecer y destacar la colaboración del Dr. Jorge Eufrasio Téllez, médico mexicano, sobreviviente de Poliomielitis y autor del Libro “Poliomielitis Síndrome de Postpolio” y muchos artículos relacionados. Nos acompaña con sus investigaciones y consejos desde el principio de nuestra lucha y, a pesar de también estar atravesando el SPP, es un ser incondicional.

Como mujer con una discapacidad, ¿cree que existe una marcada desventaja con respecto a los hombres con discapacidad: mujer + discapacidad = doble discriminación?

Sí, existen desventajas de género y discapacidad. Más marcados en las mujeres comenzando con la inaccesibilidad, algunos ejemplos son la falta de camillas para un control ginecológico a donde deben concurrir con algún familiar para que las alcen, la falta de intérpretes de señas, de materiales en Braille o de personal idóneo.

¿Qué nos puede contar sobre los derechos sexuales y reproductivos en mujeres con discapacidad cuando ya desde las familias se tiende a la infantilización de las mujeres con discapacidad?

Años atrás se veía a la mujer con discapacidad asexuada, ningún hombre se iba a fijar en ella, nunca se iba a casar y mucho menos tener hijos. Este paradigma fue cambiando a lo largo de los años y se reafirmó luego de la firma y ratificación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008), la cual garantiza el pleno derecho de las PcD a vivir plenamente en igualdad de condiciones. Faltaría más difusión porque nos consta, que muchas personas con discapacidad no tienen llegada a la Convención ni saben de su existencia.

¿Existen políticas con programas para fortalecer y empoderar a las mujeres con discapacidad en apoyo y consonancia con otro importante artículo de la CDPD, el art. 6*?

Si, existen programas que fomentan la inserción socio laboral de las mujeres con discapacidad y sus libertades fundamentales. Pero es prioridad una decisión política de nuestros dirigentes y un compromiso de ponerlos en práctica, cumplir con cada artículo de la Convención por nuestros Derechos.

¿Cómo ve en este último tiempo el lugar que ocupa la mujer con discapacidad en la sociedad: empleo, educación, oportunidades?

Esta era tecnológica nos está abriendo un mejor futuro en materia de capacitación, de sociabilización, teniendo en cuenta las barreras arquitectónicas que aún existen, ya no hay excusas para no cumplir con el cupo laboral del 4 %.

Le agradecemos un mensaje final para las mujeres y la sociedad toda en relación a este tema que hemos abordado.

Ser Presidenta de APPA, Asociacion Polio-Pospolio Argentina y Coordinadora del Observatorio por los Derechos de las Personas con Discapacidad me ha llevado todos estos años a conocer en profundidad las problemáticas de nuestro colectivo. Y compruebo cada vez que la situación de discapacidad se agrava cuando es acompañada de discriminación, inaccesibilidad, incumplimiento de derechos, indiferencia de una sociedad que construye un mundo solo para convencionales. Lamentablemente solo se reconoce cuando se es una PcD, cuando se tiene un familiar o un amigo, sin tener en cuenta que nadie está libre de vivir en algún momento de su vida una discapacidad. Definitivamente la frase que cambiaría el mundo, no solo para las Personas con Discapacidad, sería “Ponerse en el lugar del Otro”. A veces pienso que no tenemos una discapacidad, tenemos una “Capacidad Extraordinaria”  para sobrevivir en un mundo indiferente.

Email: yulyfer2002@yahoo.com.ar

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*Artículo 25 – Salud

Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:

a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;

b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;

c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;

d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado;

e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;

f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.

*Artículo 6 -Mujeres con discapacidad

1. Los Estados Partes reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

2. Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer, con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidos en la presente Convención.